Día Mundial de los Cuidados Paliativos
Cumplir la promesa: cuidados paliativos pediátricos con humanidad y compromiso
Las enfermeras que trabajan en la unidad de Cuidados Paliativos del Hospital de Cruces nos ofrecen su opinión y reclaman más recursos humanos y apoyo institucional para garantizar una atención digna, continua y de calidad
Este 11 de octubre se celebra el Día Mundial de los Cuidados Paliativos, bajo el lema “Cumplir la promesa: acceso universal a los cuidados paliativos”. En Euskadi, aunque se están haciendo avances, especialmente en los últimos años, esa promesa aún está lejos de hacerse realidad. Así lo aseguran Lara Gómez Nieto y Leticia Sainz-Ezquerra Ruiz enfermeras del servicio de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Universitario de Cruces, que cada día recorren kilómetros para acompañar a niñas, niños y familias que conviven con enfermedades complejas o en situación de final de vida.
“Nuestro principal objetivo es que las y los menores estén en su entorno y con su familia. Que no rompan sus rutinas, que sigan rodeados de sus juguetes y del cariño de los suyos”, explica Lara.
El equipo, compuesto por dos enfermeras especialistas en pediatría, dos pediatras y una psicóloga a tiempo parcial, cubre actualmente toda Bizkaia, aunque en determinados casos también atiende a pacientes de otras provincias, al ser Cruces un hospital de referencia del norte.
Un hospital en casa
El servicio de hospitalización a domicilio pediátrica (Hospidom) ofrece una atención integral y coordinada, evitando ingresos innecesarios y garantizando una continuidad asistencial que para estas familias resulta esencial. “Trabajamos mucho por teléfono y WhatsApp, en contacto con asociaciones, servicios sociales y centros de salud. Organizamos cada jornada en función de las necesidades de los niños y sus familias”, cuentan las enfermeras.
El objetivo no es sólo atender la parte clínica, sino acompañar emocional y socialmente a los menores y a sus familias. “La atención paliativa no es solo el final de la vida. Es dar valor, dignificar y ofrecer calidad de vida. Queremos dar vida a los años, no años a la vida”, subrayan.
Una relación que va más allá de la asistencia
Con el paso del tiempo, la relación con las familias se convierte en un vínculo profundo: “Conocemos el nombre del perro, de los hermanos, cómo les va en el colegio. Nos mandan fotos en carnavales o en vacaciones. Esa confianza es fundamental para poder cuidarles bien.”
Asimismo, cuando por desgracia no es posible otro desenlace, tras el fallecimiento de las y los menores, el equipo mantiene un seguimiento de duelo con las familias durante meses. Algunas siguen visitándolas tiempo después. “La gente es muy agradecida. Yo me quedo con eso. Haré todo lo que esté en mi mano”, confiesa Leticia, emocionada.
Aunque reconocen avances, especialmente durante los últimos años, las enfermeras coinciden en que Euskadi aún está lejos de cumplir la promesa de acceso universal a los cuidados paliativos.
“Hoy por hoy no está cumplido ese objetivo. Sabemos que hay movimientos y voluntad política, pero los cambios deben llegar con más rapidez. Hacen falta más equipos y más recursos humanos”, señala Lara.
Ambas, a título personal, destacan la necesidad de ampliar la atención a 24 horas, 7 días a la semana, especialmente en Bizkaia: “Abarcamos toda la provincia y sería ideal contar con más equipos, incluso con guardias telefónicas que permitan acudir a domicilios cuando sea necesario. No todo pasa por el hospital.”
El avance de la ciencia y de la sanidad ha permitido que muchos niños con enfermedades graves vivan más tiempo, pero eso implica también un creciente número de pacientes crónicos complejos que precisan atención domiciliaria continuada. “Recursos materiales tenemos, pero faltan manos”, afirma Leticia.
Llamamiento a las instituciones
Asimismo, ambas coinciden en que la clave está en reforzar los equipos humanos y reorganizar el sistema para evitar que las familias tengan que ingresar a sus hijos por cuestiones que podrían resolverse en casa.
“Un ingreso hospitalario supone sufrimiento para el niño, para la familia… y también un gasto sanitario enorme. Atender en domicilio no solo es más humano, también más eficiente.”
Desde SATSE, el Sindicato de Enfermería de Euskadi, se subraya que las y los profesionales de paliativos son el alma de un servicio esencial y que su compromiso debe ir acompañado de recursos, estabilidad y reconocimiento.
Cumplir la promesa
Las enfermeras de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Universitario de Cruces son un ejemplo de profesionalidad, humanidad y vocación. Pero su testimonio deja claro, en su opinión no basta con la buena voluntad: “Hay que hacerlo ya. Hay propuestas desde hace más de diez años para crear equipos en cada OSI (Organizaciones Sanitarias Integradas) y no se ha hecho. Es cuestión de organización y de voluntad”.
Desde SATSE, reivindicamos una apuesta decidida por los cuidados paliativos en Euskadi, porque garantizar una atención digna, continua y humana no es una opción: es un derecho.